PilotaVeu.
Maria és una xiqueta valenciana de 15 anys, afectada per la síndrome de Rett. El seu pare Josele fa anys que corre maratons amb la seua filla per tot el país, per recaptar fons en la investigació d’aquesta malaltia. El seu cas ha tingut una gran repercussió a nivell estatal, i han arribat a ser, la seua família, la protagonista del documental de Paola García costes ‘Línia de meta’.
Josele va decidir participar a la Marató de muntanya de Borriol del proper 22 de març, però Maria no el podrà acompanyar, a causa de la dificultat del terreny. Aquest fet el va portar a llançar una crida a la premsa, buscant una persona que el volgués acompanyar en aquesta aventura. D’aquesta manera, el repte es donava a conèixer, augmentant les possibilitats de recaptar fons i donar a conèixer la malaltia. Àlvaro va veure aquesta crida, i no va dubtar un segon a acceptar el repte.
Donar a conèixer la Síndrome de Rett
La síndrome de Rett és una patologia neurològica que afecta una de cada 10.000 xiquetes i provoca retard mental greu i pèrdua de capacitats motores. És considerada una malaltia rara o de baixa prevalença. L’avanç progressiu de la malaltia, les porta inexorablement a una total dependència, i el deteriorament cognitiu i motor, és de tal magnitud, que són considerades “pluridiscapacitades”.
Una de les proves més exigents de l’Estat espanyol
Així doncs, Josele i Àlvaro, participaran aquest proper diumenge 22 de març en un dels maratons de muntanya més exigents de l’Estat espanyol, amb els seus 42 kms i 2550 metres de desnivell positiu. La TugaMABO, forma part de les EuropeanMountainMarathons Sèries, un circuit que uneix 13 maratons de muntanya en diversos països com l’Estat espanyol, Portugal, Regne Unit, Grècia o Rússia. La prova donarà la seua sortida a les 7 hores, des de Borriol, i Josele i Àlvaro disposaran de 9 hores per arribar a meta.
Tots aquells que ho desitgen, podran seguir col·laborant en la recaptació, a la fira del corredor que se celebrarà a Borriol el dia anterior a la prova, on podran visitar i conèixer l’Stand de l’associació Rett de Castelló.
Per a més informació pots consultar el següent enllaç: Marató de muntanya de Borriol
