VALÈNCIA. “Viure amb endometriosi és posposar els teus plans de forma indefinida” (Rosa, 36 anys). “No tinc totes les malalties que em diuen. Tinc endometriosi, que em fastidia tota la resta” (Marieta, 35 anys). “L’endometriosi és un camí ple d’obstacles que no tens més remei que recórrer” (Esther, 31 anys). “Viure amb endometriosi és dur una maleta al coll i començar de zero contínuament” (Carolina, 33 anys).
Són els testimonis d’algunes valencianes que pateixen endometriosi, la malaltia ginecològica amb més incidència. Se sap que afecta almenys 1 de cada 10 dones en edat reproductiva, és a dir, el 10%. Eixe almenys és rellevant, ja que està infradiagnosticada. Per tant, podria haver-hi més dones que la pateixen. I, malgrat tot, està silenciada.
“Passes per quatre o cinc ginecòlegs i cap sap dir-te què tens”
Seguint l’estel de l’Endo&Cat (l’Associació d’Afectades per Endometriosi de Catalunya), l’any passat va sorgir l’Associació d’Afectades d’Endometriosi de València (AAEV), quan quatre o cinc dones de la ciutat es van posar en contacte per a “compartir històries; fer-se costat en moments difícils, i aconsellar-se i intercanviar informació referent a la malaltia”. A hores d’ara ja en són una setantena.
L’objectiu de l’associació és “lluitar i treballar braç a braç” amb qui puga ajudar aquestes dones a “transformar” la seua malaltia en quelcom “més suportable”. En aquest sentit, denuncien que se’ls tanquen moltes portes en l’àmbit sanitari i administratiu, i que hi ha molt pocs professionals que tinguen coneixement sobre la seua malaltia.
Leticia García, una de les membres de l’AAEV, conta a Diari La Veu que hi ha un retard de 7 anys en el diagnòstic: “Passes per quatre o cinc ginecòlegs i cap sap dir-te què tens”. García es reafirma: “És una malaltia silenciada”. A més, considera que, si la sofriren els homes, no ocorreria el mateix i assenyala, “sense mala voluntat”, que té més incidència que la diabetis i està menys investigada. “És quelcom cultural, és una malaltia estigmatitzada”, assegura. De fet, hi ha veus que asseguren que el diagnòstic pot endarrerir-se fins a 8 anys.
Avui és el Dia Mundial de l’Endometriosi. Malaltia que patim 176 milions de dones al món. La manca d’investigació fa que es trigui 8 anys de mitjana en diagnosticar-la. Mostro les meves cicatrius per fer sortir de l’ombra aquesta malaltia massa silenciada #thisisendometriosis pic.twitter.com/ARMav7YU8r
— Estel Solé ???? (@EstelSole) 14 de març de 2019
Què suposa patir endometriosi?
“Lluitem dia rere dia per una qualitat de vida enfrontant-nos a metges, tractaments durs, cirurgies, dolor pelvià crònic…”, explica Tania. A grans trets, l’endometriosi és una malaltia crònica no cancerosa que es produeix quan el teixit endometrial que recobreix l’úter creix fora de la seua cavitat original, de manera que arriba als ovaris, les trompes de Fal·lopi, l’intestí, la bufeta o el recte. Això ocasiona fenòmens inflamatoris que poden causar dolor durant la menstruació, les relacions sexuals o quan es va al bany.
Altres símptomes són el sagnat abundant durant la menstruació, trastorns digestius, trastorns intestinals, còlics, cansament, astènia i fatiga. Així, és una malaltia complexa i que es manifesta de manera desigual entre les dones. Fins i tot és possible que hi haja pacients asimptomàtiques; en eixe cas, sol diagnosticar-se quan les dones acudeixen a la consulta perquè tenen problemes per a quedar-se embarassades, ja que una possible conseqüència de l’endometriosi és l’esterilitat.
A hores d’ara no hi ha cura per a l’endometriosi. Només hi ha tractaments farmacològics –amb analgèsics, anticonceptius i hormones–, que són pal·liatius, i tractament quirúrgics. Però segons s’explica en la web d’Endo&Cat, les operacions es reserven per als casos més extrems, quan es troben compromesos òrgans vitals que posen en risc la salut de la pacient.
Promoure la recerca mèdica
Entre els objectius de l’AEEV està el d’aconseguir “que altres generacions de dones no hagen de sofrir la incomprensió que moltes ja hem patit i que tinguen un diagnòstic precoç per a poder evitar operacions innecessàries i danys més difícils de resoldre”.
Des de l’associació lamenten que “el desconeixement en l’àmbit social i sanitari sobre l’endometriosi és encara massa profund”. Per això, un altre objectiu que tenen és el de promoure la recerca sobre l’endometriosi i estimular l’especialització mèdica, especialment en la sanitat pública, així com col·laborar amb les institucions pertinents per a aconseguir una millor atenció de les pacients. Segons explica García, ací només hi ha tres unitats especialitzades: a La Fe, a l’Hospital General i a l’Hospital Clínic.
Política contra el tabú
L’associació també tracta de promoure la implicació dels poders públics en el desenvolupament de les tècniques de reproducció assistida i les lleis que les regulen, així com promoure iniciatives populars legislatives i aconseguir que l’endometriosi siga reconeguda com una malaltia en l’àmbit laboral. Als polítics, els demanen que siguen conscients que és “una malaltia crònica i, de vegades, invalidant”.
Hi ha pacients que reconeixen que han contribuït a fer de l’endometriosi un tema tabú, ja que no s’atrevien a explicar què els ocorria o normalitzaven el fet de patir menstruacions doloroses o mal durant o després de les relacions sexuals. Per això, des de l’AAEV també exigeixen que s’investiguen les conseqüències psicològiques d’aquest mal.
L’associació només té un any de vida però García conta que s’estan “movent molt”: “Vam anar a la Conselleria, hem aconseguit que s’estiga creant una guia clínica…”. Al llarg del 2018 van fer concentracions, van participar en jornades formatives i trobades, i van assistir al Parlament Europeu “amb la finalitat de crear un full de ruta en l’agenda política europea juntament amb totes les associacions espanyoles d’endometriosi”. A més, expliquen que han fet arribar a la Conselleria d’Educació “que l’endometriosi és un problema seriós de salut, a més que pot arribar a ser molt dolorosa i complexa”. Això és especialment rellevant en una professió altament feminitzada: la de les mestres.
A més, l’AEEV ha organitzat dos actes just aquesta setmana, dins de les primeres Jornades d’Endometriosi a València. Divendres es va celebrar la sessió ‘L’endometriosi de tu a tu: Una perspectiva integradora multidisciplinària’, amb xerrades de ginecòlogues, una fisioterapeuta i una psicòloga; aquest dissabte es va celebrar l’Endomarch, un esdeveniment que té lloc arreu del món al mes de març, ja que el dia 14 se celebra el Dia Internacional de l’Endometriosi. A València, la façana de l’ajuntament es va il·luminar de color groc per a visibilitzar la malaltia.
“Aquest itinerari ple de dolor, d’ansietat, de tristesa, d’operacions, de pastilles, de preocupació extrema, d’esgotament, de desesperació, de debilitat… El recorrem diàriament perquè hem aprés a mirar a la cara la malaltia i ensenyar-li les dents”, sentencia Esther.
